Bugün 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık günü. Bu güne istinaden bir Albinizmli birey olarak Albinizm hakkında bilgi paylaşmak istedim değerli okurlar. Albinizm kelimesini çoğu insan bilmiyor aslında Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan durumdur. Türkiye Albinizm Derneğinin araştırıp derlediği bilgilere göre şöyle anlatabilirim Albinizm, kalıtsal (genetik) bir durumdur. Bir nesilden diğerine aktarılır. Bir albinizm geni, 7 göbek geriye kadar varlığını sürdürebilir. Çoğu albinizmli çocuğun ebeveynlerinin saç ve göz rengi normaldir ve geçmişlerinde böyle bir durum görülmemektedir. Bir çocuğun albinizmli olabilmesi için, hem anne hem de baba “Albinizm Geni Taşıyıcısı” olmalıdır. Albinizm, çekinik gen olduğundan, taraflardan yalnızca birinde albinizm geni bulunması durumda, çocuk albinizm ile doğmaz.
Dünya ortalamasına göre, bir toplulukta yaklaşık 1/17.000 insanda Albinizm görülmektedir. Ülkemiz nüfusuna oranladığımızda, ülkemizde 3000-4000 kişinin albinizmden etkilenmiş olabileceği varsayılmaktadır. Ortalama her 70 kişiden biri Albinizm geni taşıyıcısıdır. Albinizm, her ırktan insanı ve dünya üzerindeki tüm canlıları etkilemektedir.
Peki bu durumla yaşamak, başa çıkmak ve mücadele etmek nasıl bir duygu biraz size bundan bahsedeyim. Yaşamımızın büyük bir bölümünü mecburi olarak dışarda geçirmek durumundayız. Elbette kendimizi güneşin zararlı ışınlarından korumak için bütün önlemlerimizi alıyoruz, lakin ne kadar önlem alsak da gölgede dahi güneşin zararlı ışınlarından etkilenebiliyoruz. Güneşin zararlı ışınlarından korunma yollarının en başında güneşin etkili olduğu saatlerde dışarıya çıkmamak tabi bu ne kadar mümkünse, faktörü en yüksek güneş koruyucu kremlerden her 30 dakikada bir yenilemek şartıyla güneş değebilecek yerlerimize sürmek, bu kremin fiyatı bugün şartlarında 70 TL ila 150 TL civarında bu sürekli kullanılacak kremi her daim almak ne kadar mümkünse. Güneş koruyucu kremlerin Albinizmli bireylere ücretsiz verilmesi hususunda da çok katkı sağlayan Albinizm Derneği ne de şükranlarımı sunuyorum. Bu zor şartlar altında korunabildiğimiz kadar korunmaya çalışıyoruz. Siz duyarlı okurlarımdan istediğimiz bazı hassas durumlarda daha duyarlı olmak ve destek olmanızdır.
Bütün Albinizmli arkadaşlarımın 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık gününü kutluyorum.
#zorluklarakarşıbirliktegüçlüyüz
#albinizmderneği