Albinizm Derneği’nden Dünya Albinizm Farkındalık Günü’nde Özel Etkinlik!
Güneşe Karşı Duyarlılığa Dikkat Çekiliyor
Dernek, her yıl 13 Haziran’da albinizmi olan bireylerin güneşe karşı duyarlılığını artırmak için farkındalık çalışmaları düzenlemektedir. Bu yıl da sosyal medya üzerinden “güneşe el siper etme pozu” paylaşımı yaparak albinizm farkındalığını artırmayı hedefledi. Bu etkinlik kapsamında, katılımcılara #13HaziranDünyaAlbinizmFarkındalıkGünü, #IAAD ve #kapsayıcılıkgüçtür etiketleriyle paylaşımlar yapmaları çağrısında bulunuldu. Dernek yetkilileri, gönderilen fotoğrafları sosyal medya hikayelerinde paylaşarak farkındalığı geniş bir kitleye duyuracaklarını belirtti.
Albinizm Nedir?
Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik bir durumdur. Melanin eksikliği, deri, saç, tüy ve gözlerin beyaz veya çok açık renkte olmasına yol açar. Albinizmi olan bireyler, güneş ışığına karşı normalden daha fazla hassasiyet gösterirler ve bu hassasiyet, günlük yaşamlarını önemli ölçüde etkileyebilir.
Albinizmin Dağılımı ve Zorluklar
BM İnsan Hakları Yüksek Komiserliği tarafından 2021 yılında yayımlanan rapora göre, albinizme Kuzey Amerika ve Avrupa’da her 17 bin ila 20 bin kişide, Avustralya’da her 17 bin kişide, Yeni Zelanda’da ise her 16 bin kişide 1 rastlanmaktadır. Resmi olmayan verilere göre, Hindistan’da yaklaşık 150 bin, Çin’de 90 bin ve Tanzanya’da ise her 1400 kişiden biri albinizmlidir. Albinizmin tedavisi bulunmamakla birlikte, bu duruma sahip bireyler sağlık ve sosyal yaşamda çeşitli zorluklarla karşılaşmaktadırlar.
Albinizm Derneği’nin Çalışmaları
2013 yılında kurulan Albinizm Derneği, albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizmi olan bireyler ve ailelerinin yaşam kalitesini artırmak amacıyla faaliyet göstermektedir. Dernek, 2017’de tıp profesörleri ile birlikte Türkiye Albinizm Bilimsel Komitesi’ni kurarak bu konuda bilgi ve araştırmaları artırmayı, sağlık profesyonelleri arasında uzmanlık oluşturmayı amaçlamaktadır.
Dernek, albinizmi olan bireylerin eşit muamele görme hakkını savunmakta ve hukuken tanınmış hak ve özgürlüklerden yararlanmada karşılaşılan ayrımcılıkları ortadan kaldırmaya çalışmaktadır. Türkiye Albinizm Derneği, albinizmi olan bireylerin temel hak ve özgürlüklerinin etkin biçimde güvence altına alındığı, toplumsal hayata diğer bireylerle eşit koşullarda tam ve etkin bir şekilde katıldığı bir dünya temennisiyle çalışmalarını sürdürmektedir.
Albinizm Derneği, Dünya Albinizm Farkındalık Günü’nü kutlar ve tüm vatandaşlarımızı farkındalık etkinliklerine katılmaya davet eder.